Estos días se hizo viral un video en el que el mediocampista de Universitario de Deportes, Martín Pérez Guedes, junto a la página Largo Aliento, sorprendió a Darkiel, un niño con hemofilia e hincha apasionado de la ‘U’. Las imágenes muestran al menor emocionado al conocer a su ídolo y pisar la cancha del Estadio Monumental, un momento que para muchos fue solo una historia conmovedora, pero para la comunidad de pacientes significó algo más: visibilidad.
La hemofilia es una condición que impide la adecuada coagulación de la sangre por la ausencia de un factor de coagulación. Sin embargo, no se trata únicamente de cortarse y no dejar de sangrar. La manifestación más frecuente es invisible: el sangrado interno en las articulaciones. Un niño puede caminar unas cuadras y, por el esfuerzo, sangrar dentro de las rodillas. Estas se inflaman, generan dolor intenso por días o semanas y, sin tratamiento oportuno, producen daño articular permanente. Con el tiempo pueden aparecer deformidades, discapacidad e incluso la necesidad de amputaciones en casos extremos.
Cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el Perú, alrededor de 2 millones de personas viven con alguna de las más de 7 mil condiciones descritas, y el 70% son niños. Sin embargo, la invisibilidad sigue siendo la norma: diagnósticos que pueden demorar hasta ocho años, escasez de tratamientos y presupuestos limitados. En el caso de la hemofilia, la OMS estima que en el país existirían cerca de 3 mil personas afectadas, pero los registros oficiales alcanzan apenas 1.200 pacientes, lo que implica que aproximadamente 1.800 niños y jóvenes podrían vivir con dolor crónico sin diagnóstico ni tratamiento adecuado.
En 2025, siete agrupaciones de pacientes realizaron la encuesta nacional “Infancias que no se detengan”. Los resultados evidencian el impacto social y emocional de la hemofilia: el 97% de los encuestados no pudo jugar libremente durante su infancia debido al miedo a lesiones y a las restricciones físicas; el 81% fue excluido de actividades físicas o excursiones escolares; el 69% reportó ausencias frecuentes al colegio por episodios de sangrado o dolor crónico; y el 59% desarrolló daño articular antes de los 10 años. Incluso entre quienes recibieron tratamiento profiláctico, el 69% presentó secuelas articulares.
Los testimonios reflejan la dimensión humana de estas cifras. “Me gusta mucho el fútbol, pero sé que no puedo jugarlo”, señaló uno de los niños encuestados. Otros relatan sueños postergados, amistades perdidas y años marcados por el miedo a una caída. A ello se suma la desinformación: aún hay familias a quienes se les recomienda que el niño “se quede en casa”. Las consecuencias emocionales incluyen ansiedad, depresión y aislamiento en una etapa clave del desarrollo.
No obstante, existen tratamientos innovadores, más eficaces y menos invasivos que permiten prevenir sangrados, proteger las articulaciones y reducir drásticamente el riesgo de complicaciones graves. Estos avances permiten a los niños asistir al colegio con regularidad, practicar deporte y vivir sin dolor constante. Sin embargo, en el país continúan priorizándose terapias con más de 30 años de antigüedad. Actualmente, menos de 20 niños en el Perú acceden a tratamientos innovadores, según refieren asociaciones de pacientes.
Diego Gavidia, presidente de ASOHER, sostiene que la diferencia es tangible. “Yo tengo discapacidad motriz considerable debido a que no recibí el tratamiento a tiempo. Sin embargo, cuando estuve viviendo en Estados Unidos, tuve la oportunidad de recibir una terapia monoclonal y pude comprobar la mejora en mi calidad de vida. Durante ese tiempo sentí que la hemofilia se había dormido, incluso cuando tuve golpes y hasta una fractura, no necesité concentrado de factor de respaldo”, afirmó.
Por su parte Joseph Alcarraz, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) también se pronunció tras la difusión del video y destacó que “sacar a la cancha a un niño con hemofilia rompe estigmas y limitaciones que la falta de acceso oportuno y de calidad nos impone. La historia de Darkiel, quien recibe tratamiento a través del Ministerio de Salud (MINSA), demuestra que un niño con hemofilia, con el tratamiento idóneo y sin interrupciones sí puede ir al colegio, sí puede jugar y sí puede vivir sin dolor. Soñamos con que más niños tengan similares oportunidades para sus vidas, y que su acceso sea lo más ágil posible, pues para los pacientes cada día cuenta. Espero que el MINSA y EsSalud jueguen en pared y metan el gol pronto”, comentó Alcarraz.
En la misma línea, Joseph Alcarraz, presidente de ASPEH, afirmó que “el fútbol -como la vida- también se juega contra el dolor y contra las caídas. Aunque el marcador parezca en contra, siempre hay espacio para remontar. Con el apoyo correcto, cada niño con hemofilia puede ponerse de pie, calzarse los chimpunes y salir al campo de la vida a jugar su propio partido”.
El gesto de Pérez Guedez fue un acto simbólico que trascendió lo deportivo. Para las familias, significó recordar que los niños con hemofilia no quieren compasión, sino oportunidades. Mientras el video sigue circulando en redes, miles de niños esperan que el sistema de salud también entre a la cancha y juegue a su favor. Para ver el video y conocer la historia de Darkiel en Instagram, haz clic en el siguiente enlace.